Hallo, ik ben Carola Ramakers, 46 jaar en woon in Zuid Limburg. Ik heb het syndroom van Usher. (Slechtziend en slechthorend) Deze diagnose kreeg ik op mijn 28ste, maar heb het al mijn hele leven, alleen wist ik het toen niet en dacht ik dat ik lomp was als ik ergens tegenaan liep of slecht in gymnastiek was als ik weer een bal miste. Je weet immers niet wat een ander ziet en/of hoort, dus denk je dat het normaal is. Totdat het moment kwam dat ik in het donker (ik was toen 25 jaar) in mijn auto stapte en dacht: “waar is het stuur?” en toen bleek dat ik achterin was gaan zitten in plaats van voorin! In eerste instantie moest ik er hard om lachen, maar daarna kwam al gauw de bewustwording dat er iets niet goed was. Na vele bezoeken aan de oogarts (tussen mijn werk door) bleek toen dat ik de oogziekte Retinitis Pigmentosa (kokervisie) heb. Dit betekend dat ik een klein gezichtsveld heb dat destijds 20 graden was en inmiddels 5 graden. Ik kijk nu dus als het ware door een rietje. (Normaal heeft iemand een gezichtsveld van 170-180 graden).

Na een DNA-test bleek dat ik het syndroom van Usher heb. Dit is erfelijk, maar zover ik weet is er niemand in mijn familie die het ook heeft. Mijn ouders zijn beide drager van het gen. Men kan ook drager zijn van het gen, en dus de ziekte niet tot uiting komt.

Ik bleek heel goed in het verbloemen van mijn “beperkingen”, zowel op mijn werk als in mijn vrije tijd.

In de jaren die volgden heb ik mijn rijbewijs ingeleverd, omdat het niet meer veilig was volgens de oogarts, en toen ging ik alles op de fiets doen. Werk, sporten, boodschappen, etc. Een paar jaar later, zei dezelfde oogarts dat het beter was de fiets te laten staan, omdat dit ook niet meer veilig was, en ben ik naar een fietsenzaak in een ander dorp gefietst (met een hele grote omweg) heb de fiets achter gelaten voor de verkoop, en ben met de bus huiswaarts gekeerd. Toen ging ik alles te voet doen, en kwam de taststok ter sprake bij Koninklijke Visio. Dit was voor mij een hele grote stap, de herkenningstok had ik inmiddels al 5 jaar opgevouwen in mijn handtas zitten en deze durfde ik niet te gebruiken. Tijdens een dagje shoppen met een vriendin in Antwerpen zei zij dat ik wel dronken leek zoals ik liep (en geloof me, ik drink geen druppel alcohol!), maar dit was voor mij de bevestiging dat ik de taststok moest gaan gebruiken. Na een aantal stoklooplessen van een mobiliteitstrainster van Visio werden mijn stok en ik langzaam vriendjes.

Ik bleef de taststok gebruiken, maar merkte wel dat alles meer moeite kostte. Mijn gezichtsveld werd steeds kleiner en toen ik werd geattendeerd door een medewerkster van Visio dat in Apeldoorn Visio het Loo Erf zeker iets voor mij kon zijn, heb ik die kans meteen aangegrepen. Dit is een intern, intensief en individueel revaliditatietraject dat een jaar duurde. Hier heb ik bijvoorbeeld braille geleerd, non visueel computerles gehad, kortom: mezelf en mijn beperkingen goed leren kennen en ermee om te gaan op alle gebieden. Tijdens de mobiliteitstrainingen komt ook een geleidehond aan bod en al snel bleek dat dit wel een heel fijn hulpmiddel voor mij zou zijn. Ik kreeg DogSim (dogsimulator) lessen en wat heel erg fijn was dat in het jaar dat ik in Apeldoorn was, alle geleidehondenscholen die er zijn een kennis- en informatieavond kwamen geven. Tijdens zo’n avond mag je (onder begeleiding van de trainer) ook een stukje met een hond lopen. Wat een genot was dat! En toen wist ik het zeker: ik was klaar voor de aanvraag van een geleidehond!

Visio hielp met de aanvraag en dit werd door de zorgverzekering al snel goedgekeurd. Ik had in de laatste maand van mijn revalidatie in Apeldoorn een kennismakingsgesprek bij mij thuis met Sabrina van geleidehondenschool Jansen. Dit gesprek verliep zo fijn en ik had er een super goed gevoel bij dat ik meteen heb gezegd dat ik met hun verder wilde. Ik had een andere geleidehondenschool ook uitgenodigd bij mij thuis, maar na het gesprek met Sabrina heb ik dat afgebeld omdat ik zeker wist dat ik een hond van Jansen wilde. 4-5 maanden later belde Sabrina met de mededeling dat ze langs wilde komen voor een proefloop met een hond. Dit was mijn eerste kennismaking met blonde goldendoodle, Fogy. Ik was meteen verkocht, wat een knapperd was het! We hadden ook hetzelfde looptempo. Het bleek een match! Omdat we niet meteen met de training konden starten door de vakantie van Sabrina en mezelf, mocht Fogy blijven als huishond en na een aantal weken konden we eindelijk starten met de trainingen. Dat was ontzettend fijn, zo konden we alvast aan elkaar wennen! De training duurde twee weken en iedere dag leerden Fogy en ik veel van Sabrina. Het was zo fijn om met hem te lopen, minder vermoeiend omdat Fogy o.a. de obstakels vermijd en stoepen en trappen zelf aangeeft. In het eerste jaar komt er een aantal keer een trainer langs om te bespreken en kijken of alles goed gaat, daarna krijg je ieder jaar een nazorg bezoek. De laatste twee jaar is Mitchell bij ons de nazorg komen doen en ook tijdens deze bezoeken kun je alles vragen en wordt alles gecontroleerd.

We zijn nu bijna drie jaar een team en reizen ieder dag heel wat af: te voet, per bus, trein, boot en vliegtuig. Fogy en ik zijn samen 1. Hij is mijn ogen en mijn oren, zonder hem zou ik niet functioneren zoals ik nu doe, zonder hem zou ik niet gaan en staan waar ik wil! Hij is mijn hulpmiddel, maar vooral mijn maatje, mijn beste vriend en mijn grote hondenliefde!