Hallo, ik ben Carola Ramakers, 46 jaar en woon in Zuid Limburg. Ik heb het syndroom van Usher. (Slechtziend en slechthorend) Deze diagnose kreeg ik op mijn 28ste, maar heb het al mijn hele leven, alleen wist ik het toen niet en dacht ik dat ik lomp was als ik ergens tegenaan liep of slecht in gymnastiek was als ik weer een bal miste. Je weet immers niet wat een ander ziet en/of hoort, dus denk je dat het normaal is. Totdat het moment kwam dat ik in het donker (ik was toen 25 jaar) in mijn auto stapte en dacht: “waar is het stuur?” en toen bleek dat ik achterin was gaan zitten in plaats van voorin! In eerste instantie moest ik er hard om lachen, maar daarna kwam al gauw de bewustwording dat er iets niet goed was. Na vele bezoeken aan de oogarts (tussen mijn werk door) bleek toen dat ik de oogziekte Retinitis Pigmentosa (kokervisie) heb. Dit betekend dat ik een klein gezichtsveld heb dat destijds 20 graden was en inmiddels 5 graden. Ik kijk nu dus als het ware door een rietje. (Normaal heeft iemand een gezichtsveld van 170-180 graden).

Na een DNA-test bleek dat ik het syndroom van Usher heb. Dit is erfelijk, maar zover ik weet is er niemand in mijn familie die het ook heeft. Mijn ouders zijn beide drager van het gen. Men kan ook drager zijn van het gen, en dus de ziekte niet tot uiting komt.

Ik bleek heel goed in het verbloemen van mijn “beperkingen”, zowel op mijn werk als in mijn vrije tijd.

In de jaren die volgden heb ik mijn rijbewijs ingeleverd, omdat het niet meer veilig was volgens de oogarts, en toen ging ik alles op de fiets doen. Werk, sporten, boodschappen, etc. Een paar jaar later, zei dezelfde oogarts dat het beter was de fiets te laten staan, omdat dit ook niet meer veilig was, en ben ik naar een fietsenzaak in een ander dorp gefietst (met een hele grote omweg) heb de fiets achter gelaten voor de verkoop, en ben met de bus huiswaarts gekeerd. Toen ging ik alles te voet doen, en kwam de taststok ter sprake bij Koninklijke Visio. Dit was voor mij een hele grote stap, de herkenningstok had ik inmiddels al 5 jaar opgevouwen in mijn handtas zitten en deze durfde ik niet te gebruiken. Tijdens een dagje shoppen met een vriendin in Antwerpen zei zij dat ik wel dronken leek zoals ik liep (en geloof me, ik drink geen druppel alcohol!), maar dit was voor mij de bevestiging dat ik de taststok moest gaan gebruiken. Na een aantal stoklooplessen van een mobiliteitstrainster van Visio werden mijn stok en ik langzaam vriendjes.

Ik bleef de taststok gebruiken, maar merkte wel dat alles meer moeite kostte. Mijn gezichtsveld werd steeds kleiner en toen ik werd geattendeerd door een medewerkster van Visio dat in Apeldoorn Visio het Loo Erf zeker iets voor mij kon zijn, heb ik die kans meteen aangegrepen. Dit is een intern, intensief en individueel revaliditatietraject dat een jaar duurde. Hier heb ik bijvoorbeeld braille geleerd, non visueel computerles gehad, kortom: mezelf en mijn beperkingen goed leren kennen en ermee om te gaan op alle gebieden. Tijdens de mobiliteitstrainingen komt ook een geleidehond aan bod en al snel bleek dat dit wel een heel fijn hulpmiddel voor mij zou zijn. Ik kreeg DogSim (dogsimulator) lessen en wat heel erg fijn was dat in het jaar dat ik in Apeldoorn was, alle geleidehondenscholen die er zijn een kennis- en informatieavond kwamen geven. Tijdens zo’n avond mag je (onder begeleiding van de trainer) ook een stukje met een hond lopen. Wat een genot was dat! En toen wist ik het zeker: ik was klaar voor de aanvraag van een geleidehond!

Visio hielp met de aanvraag en dit werd door de zorgverzekering al snel goedgekeurd. Ik had in de laatste maand van mijn revalidatie in Apeldoorn een kennismakingsgesprek bij mij thuis met Sabrina van geleidehondenschool Jansen. Dit gesprek verliep zo fijn en ik had er een super goed gevoel bij dat ik meteen heb gezegd dat ik met hun verder wilde. Ik had een andere geleidehondenschool ook uitgenodigd bij mij thuis, maar na het gesprek met Sabrina heb ik dat afgebeld omdat ik zeker wist dat ik een hond van Jansen wilde. 4-5 maanden later belde Sabrina met de mededeling dat ze langs wilde komen voor een proefloop met een hond. Dit was mijn eerste kennismaking met blonde goldendoodle, Fogy. Ik was meteen verkocht, wat een knapperd was het! We hadden ook hetzelfde looptempo. Het bleek een match! Omdat we niet meteen met de training konden starten door de vakantie van Sabrina en mezelf, mocht Fogy blijven als huishond en na een aantal weken konden we eindelijk starten met de trainingen. Dat was ontzettend fijn, zo konden we alvast aan elkaar wennen! De training duurde twee weken en iedere dag leerden Fogy en ik veel van Sabrina. Het was zo fijn om met hem te lopen, minder vermoeiend omdat Fogy o.a. de obstakels vermijd en stoepen en trappen zelf aangeeft. In het eerste jaar komt er een aantal keer een trainer langs om te bespreken en kijken of alles goed gaat, daarna krijg je ieder jaar een nazorg bezoek. De laatste twee jaar is Mitchell bij ons de nazorg komen doen en ook tijdens deze bezoeken kun je alles vragen en wordt alles gecontroleerd.

We zijn nu bijna drie jaar een team en reizen ieder dag heel wat af: te voet, per bus, trein, boot en vliegtuig. Fogy en ik zijn samen 1. Hij is mijn ogen en mijn oren, zonder hem zou ik niet functioneren zoals ik nu doe, zonder hem zou ik niet gaan en staan waar ik wil! Hij is mijn hulpmiddel, maar vooral mijn maatje, mijn beste vriend en mijn grote hondenliefde!

Ik ben in de 25^ste week van de zwangerschap geboren. Door de zuurstof die ik kreeg, werd ik blind. Ik ben van kinds af aan niet goed geweest in het lopen met een stok. Ik zal uitleggen hoe dat gaat. Je tikt of rolt met je stok over de stoep. De stok raakt iets.. Je moet dan aan beide kanten voelen, of je daar om heen kunt, of dat je even de weg op moet stappen. Deze manier van lopen, was en is voor mij zo inspannend, dat ik er migraine van krijg. Op m’n 22^ste liet ik me inschrijven bij een andere geleidehondenschool.. Ik wilde een hond. Ik had echter geen klik met die mensen, en hun manier van trainen. Na 2 jaar op de lijst, waarbij men altijd wel iets op mij had aan te merken wat niet goed was, en ik nog steeds geen hond had, was ik het zat. Via een vriendin hoorde ik van het bestaan van geleidehondenschool Herman Jansen. Dol blij was ik! Ik dacht dat er destijds maar 1 andere  geleidehondenschool was. Ik belde de school en kreeg Wendy aan de lijn. Ik voelde gelijk een klik. Herman kwam langs voor een proefloop met een hond. Wauw, dat liep waanzinnig! Ik kwam geen obstakels meer tegen op de stoep. De hond liet mij daar netjes omheen lopen. Er ging een wereld voor me open. Herman adviseerde mij een dogsim training. Dat is het geleidetuig, met aan de voorkant wieltjes. Deze wordt bestuurd door een trainer. Het doel was, om zo vertrouwd te raken met het tuig, en dat ik zo de routes in mijn omgeving ging leren lopen. De training vond ik super! In Juni 2004 kwam Herman kijken hoe ik liep middels de dogsim. Hij gaf aan het anders te gaan doen. Hij had een hond mee, ik ging met haar de route lopen. Echt heel gaaf. We waren zo bij de rabobank. Eenmaal binnen, vroeg hij “nou Pikaar, wat vind je van deze hond?”Ja super zei ik” mooi zei hij, Angel wordt jouw hond! “Ik was helemaal blij en uit het veld geslagen. Wat ik een enorm plus punt van deze school vind, is dat ze in jouw vertrouwde omgeving de training doen. Je hoeft niet intern. Angel kwam 26 augustus 2004 bij me wonen. Vanaf die dag, is mijn leven niet meer het zelfde geweest. Nooit meer zoeken naar een deur.. Nooit meer nadenken ‘kan ik hierom heen?” Ik voelde me zo vrij als een vogel. Samen naar de supermarkt, werk of naar vrienden, geen probleem. Met een stok, kan ik dat allemaal niet.

Inmiddels heb ik mijn derde hond, Sientje. Ook met haar ervaar ik vrijheid. Ik kan niet meer zonder een hond, en ook niet zonder geleidehonden school Herman Jansen. Ze staan altijd voor je klaar wanneer je een vraag hebt. Mocht je een probleempje hebben, komen ze langs. Je wordt met respect behandeld er is altijd een luisterend oor. Ik heb mijn tweede geleidehond Goldie redelijk onverwachts moeten laten inslapen. Ze werd benauwd tijdens het eten. Na veel onderzoeken bleek ze een tumor te hebben in haar borstkas. Dat was niet de hoofd tumor. Er zat ergens meer. Goldie werkte nog, ze is vorig jaar 8 geworden. Ik had me al op de lijst laten plaatsen voor een vervangende hond omdat Goldie wat moe werd. Toen ze ziek werd heb ik de school gelijk ingelicht. Ook in dit proces heb ik me zeer gesteund gevoeld door de school, die ik op de hoogte hield. Ik heb Goldie 20 september laten inslapen. Ook op die dag nog met Wendy gesproken en een fijn gesprek gehad.